Ordförklaringar:

Möt talarna på ViKKS 2026

Vilka frågor kommer att diskuteras på ViKKS 2026 och varför är de viktiga för kliniska studier? Inför konferensen har vi pratat med några av talarna om deras erfarenheter, programpunkter och vad de hoppas att deltagarna tar med sig.

Karin Björling, lokal nodsamordnare

Eskil Degsell: Vi måste hitta studier till våra patienter – inte tvärtom

Eskil Degsell är patient- och närståenderepresentant i Hjärntumörflödet vid Karolinska Universitetssjukhuset, vice ordförande i Svenska Hjärntumörföreningen och engagerad i Neuro Oncology Clinical Research, innovation, implementation and Collaboration (NOCRiiC).

På ViKKS talar Eskil under punkten Kan vi öka inklusionstakten i kliniska studier genom patient- och närståendesamverkan?

Eskil Degsell vet vad det innebär att vara närstående till någon med hjärntumör. Den erfarenheten har format hans engagemang som patient- och närståenderepresentant i Hjärntumörflödet på Karolinska, vice ordförande i Svenska Hjärntumörföreningen och aktiv i NOCRiiC, en ideell organisation som arbetar för att aktivt bidra till interventionsutveckling för patienter och deras närstående.

På konferensen ViKKS kommer han att berätta om hur patient- och närståendesamverkan kan öka inklusionen i kliniska studier. Det är ett ämne som engagerar honom djupt och där han ser både stora möjligheter och utmaningar som sällan diskuteras öppet.

Från patientperspektiv till forskningsprocess

En fråga som Eskil återkommer till är var i processen patientperspektivet faktiskt kommer in. För honom räcker det inte att bjuda in patienter och närstående sent i processen. De behöver vara med från början, när studierna designas.

Han lyfter ett citat från professor Ulrik Lassen som han menar fångar en viktig förflyttning: vi måste gå från att hitta patienter till forskarnas studier till att hitta och skapa studier till våra patienter. Relevansen är avgörande. Är frågeställningarna meningsfulla för den som kan tänka sig delta ökar intresset att vara med.

Konkreta steg framåt

Eskil ser flera saker som kan göra skillnad. Digitala samtycken kan förenkla för deltagare och för dem som genomför studier. En kommande lagändring kan göra det lättare att inkludera personer som är beslutsoförmögna vilket ger närstående en viktig roll. Låter man patient- och närståenderepresentanter följa hela forskningsprocessen skapas dessutom både tid och engagemang för att utveckla rekryteringsarbetet.

I Hjärntumörflödet har de redan testat det i praktiken. I en internationell multicenterstudie sitter NOCRiiC med i styrgruppen och arbetar aktivt med att sprida erfarenheter från de orter som lyckas väl med rekryteringen till dem som har en bit kvar.

En öppen diskussion

Men Eskil vill inte bara berätta om framgångarna. På ViKKS hoppas han att det också finns utrymme för en kritisk och öppen diskussion om utmaningarna med patient- och närståendesamverkan – för de finns och behöver lyftas.

Karin Björling, lokal nodsamordnare

Ann-Sofie Svensson

Senior projektledare
Kliniska Studier Sverige - Forum Söder

På ViKKS berättar Ann-Sofie om "Delta i forskning" – en innovation från Region Skåne där digitalt samtycke via 1177 skapar nya möjligheter för rekrytering till kliniska studier.

Berätta kort om din roll på Forum Söder och hur ni arbetar med projektet Delta i forskning?

Jag är senior projektledare på Kliniska Studier Sverige - Forum Söder och arbetar med forskningsstöd både regionalt och nationellt. Tillsammans med Region Skåne har vi utvecklat tjänsten Delta i forskning. Det pågår även ett nationellt projekt inom Kliniska Studier Sverige där vi inventerar vilka förutsättningar som finns inom regionerna att implementera tjänsten.

Hur fungerar lösningen med digitalt samtycke via 1177 i praktiken?

Invånare anmäler via en formulärstjänst på 1177 att de är intresserade av att delta i forskning. Antalsberäkningar utförs av Region Skåne baserat på hälsodata från regionens vårddatabaser och urvalskriterier för en aktuell studie. När data matchas kan ansvarig forskare få ett rekryteringsunderlag.

Vilka konkreta resultat har ni sett när det gäller planering och rekrytering?

Det pågår nu ett pilotprojekt i Region Skåne. Vi ser redan att fler invånare nås – oavsett bostadsort eller vårdgivare. Vi ser också att det finns ett intresse hos invånare att använda tjänsten.

Hur kan andra regioner dra nytta av era erfarenheter?

I det nationella projektet inventerar vi vilka möjligheter som finns inom regionerna för en nationell uppskalning av tjänsten.

Kliniska Studier Sverige har med sina sex noder och nationellt etablerade infrastruktur utmärkta möjligheter att nå ut till alla regioner och koordinera det arbetet.

Vad hoppas du att deltagarna tar med sig från ditt pass?

Att det här skapar en mer jämlik tillgång till forskning för invånare, ger bättre planerings­underlag och är en ny möjlighet att underlätta rekrytering till akademiska studier och kliniska prövningar.

Senast publicerad: